Sehr geehrte Frau Knepper,

vielen Dank für Ihre Mail und die Zusendung des Offenen Briefes. Wir haben uns erlaubt, den Brief auch an die Bundestagsabgeordneten der anderen Fraktionen zu übersenden, die ebenfalls maßgeblich am Gesetz mitgearbeitet haben.

Wir stimmen Ihnen zu: Die Diskrepanz zwischen Spender*innen und denjenigen, die händeringend auf ein Organ warten ist weiterhin zu groß. Dies gilt allerdings für den gesamten Eurotransplant-Raum, wo in einzelnen Ländern ja auch die von Ihnen präferierte sogenannte Widerspruchsregelung gilt. Sprich es ist nicht ein rein deutsches, sondern ein internationales Problem. Deswegen ist es enorm wichtig, dass hier und anderswo alles dafür getan wird, damit die Transplantationszahlen steigen.

Zur Frage der Einführung einer Widerspruchsregelung hat der Bundestag fraktionsübergreifend vor einem Jahr eine Entscheidung getroffen. Das mit interfraktioneller Unterstützung beschlossene Gesetz zur Stärkung der Entscheidungsbereitschaft bei der Organspende wird erst 2022 in Kraft treten und seine Wirkung entfalten. Genauso war es übrigens bei der sogenannten Widerspruchsregelung vorgesehen. Insofern kann es zum jetzigen Zeitpunkt zwischen Organspenden und dem Gesetz zur Stärkung der Entscheidungsbereitschaft noch keinen vollumfänglichen Zusammenhang geben.

Die Gruppe von Abgeordneten aus CDU/CSU, SPD, FDP, LINKE und Grünen genauso wie die Gruppe um Bundesminister Spahn und Karl Lauterbach begrüßen es jedoch gemeinsam sehr, dass im Nachgang der Bundestagsdebatten von 2019/20 die Zahlen der angefragten Organspendeausweise stark gestiegen sind. Die Debatte in der Öffentlichkeit hat demnach dazu geführt, dass sich Menschen stärker mit dem Thema Organspende auseinandersetzen. Allein das ist ein erster Schritt für mehr Organspenden. Doch bei weitem reicht dies noch nicht aus. Denn selbst wenn alle als Spender registriert wären, kommt es ja vor allem auf die tatsächlichen Transplantationen an.

Da gibt es im Transplantationswesen in Deutschland noch einigen Raum für Verbesserungen, trotz des von Bundesminister Spahn erarbeiteten Transplantations-Gesetzes – welches auch von uns unterstützt wurde.
Dass die gesetzlichen Vorgaben für die erforderliche Strukturreform bis heute nicht umfassend umgesetzt werden, ist nicht zufriedenstellend. Denn: Das A und O für die Verbesserung der Transplantationsrate sind die Strukturen in den Kliniken. Wir brauchen optimal aufgestellte und entschlossen agierende Entnahmekrankenhäuser allerorts.

Viele Entnahmekrankenhäuser sind aber immer noch nicht gut genug aufgestellt, um der Aufgabe, jede/n Organspender*in zu identifizieren und zu melden, gerecht zu werden, wie die Antwort der Bundesregierung auf eine Kleine Anfrage von Juli 2020 (Drucksache 19/21305 (bundestag.de)) zeigt. Dabei ist die Identifizierung und Meldung potenzieller Spender*innen eine wichtige Größe, um die Transplantationsrate signifikant zu verbessern. Vor diesem Hintergrund ist die Einsetzung von Aufsichts- und Kontrollmechanismen durch das Transplantationsgesetz bzw. auf Landesebene ein Schritt, den es zu überlegen gilt.
Für notwendige Nachjustierungen müssen die gesammelten Daten öffentlich transparent ausgewertet werden. Es ist auch an der Zeit, dass zeitnah die Daten von allen Wartelistenpatient*innen und Organspendeempfänger*innen im Transplantationsregister erscheinen.

Wir können Ihnen aber im Namen aller am Gesetz Beteiligten und darüber hinaus auch von den Befürwortern der Widerspruchsregelung zusichern: Uns alle lässt die dringende Notwendigkeit der Verbesserung des Organspende- und Transplantationswesen nicht los und wir werden das Thema immer wieder in die öffentliche Debatte bringen.

Mit freundlichen Grüßen

Annalena Baerbock (Bündnis 90/Die Grünen)
Dr. Kirsten Kappert-Gonther (Bündnis 90/Die Grünen)
Hilde Mattheis (SPD)
Christine Aschenberg-Dugnus (FDP)
Kathrin Vogler (DIE LINKE)

Hamburg, den 20.2.2021

Sehr geehrte Frau Baerbock, sehr geehrte Frau Kappert-Gonther, sehr geehrte Damen und Herren Bundestagsabgeordnete der Grünen,

ganz herzlichen Dank für Ihre Antwort auf unseren Offenen Brief vom 31.01.2021. Wir Betroffene haben uns an die Grünen gewandt, weil es der „Baerbock-Vorschlag“ war, der nun Gesetz geworden ist.

Verstehen wir das richtig, Sie haben die Widerspruchsregelung (WSR) gekippt, ohne gewusst zu haben, dass Deutschland inzwischen das einzige Land des Eurotransplant-Verbundes ohne eine solche ist?
Sie wissen nicht, dass wir im Vergleich der Eurotransplant-Länder die meisten Toten haben, weil es das lebensrettende Organ bei uns schlicht nicht gibt?
Es ist ein deutsches Problem!
Zynisch, ausgerechnet die deutsche Vergangenheit heranzuziehen, um das zu rechtfertigen!

Wenn man Menschen auf das Thema Organspende anspricht, hört man „Ein ganz wichtiges Thema, da muss unbedingt etwas getan werden!“.
Bei näherem Hinsehen stellt man meist eine erschreckende Unwissenheit fest.

So wie Sie, Frau Baerbock, eine engagierte Rede vor dem Bundestag gehalten haben. Mit Pathos und bebender Stimme sprachen Sie davon, dass man zusammengekommen sei, um Leben zu retten. Emphatische Worte Ihrerseits, darüber, wie hart es sei, verzweifelt jahrelang auf das eine, lebensrettende Organ für das eigene Kind zu warten. Wie schlimm, die Zeit des Wartens und Hoffens für eine Betroffene, die auf ein Herz wartet, aber nicht auf der Liste stehen will, wenn sie nicht weiß, ob das Organ freiwillig gespendet wurde. Weiter sprechen Sie von der Individualität des Lebens und Sterbens, vor allem von der Erhöhung der Transplantationszahlen in den Kliniken, auf die es ankomme.
Sie betonen das Selbstbestimmungsrecht des Einzelnen, bemühen die besondere Verantwortung Deutschlands durch seine Geschichte und das Grundgesetz. Sie sprechen davon, dass bei uns keine Organe nach Herztod entnommen werden und deshalb die Zahlen mit denen in Spanien nicht vergleichbar seien.
Dann verhindern Sie mit der WSR das Gesetz, mit dem alle unsere Nachbarländer der großen Solidarität und Hilfsbereitschaft in der Bevölkerung gerecht werden. Deshalb wird Patienten überall im europäischen Ausland schneller mit einer Transplantation geholfen.

Sie setzten Ihr Gesetz durch, das sich auf den ersten Blick so schön anhört! Sie malen eine freundliche Welt, mit einem Online-Register, beratenden Hausärzten und hilfsbereiten Behörden, die motivieren, eine Entscheidung zu treffen. Eine schöne, heile Welt, in der sich 80% der Bevölkerung, rund 66 Millionen Menschen, freiwillig mit einer Entscheidung befassen, die für ungefähr 0,03% je eine Relevanz bekommen wird.
Unsere derzeitigen 913 Organspender jährlich entsprechen ca. 0,0011% der Bevölkerung in Deutschland bzw. 0,1% aller Verstorbenen eines Jahres.

So heißt das Ganze denn auch „Gesetz zur Stärkung der Entscheidungsbereitschaft bei der Organspende“.
Ein kleines Gedankenspiel, derzeit werden die Grundrechte aller Menschen massiv eingeschränkt um Leben zu retten.
Sie dagegen, wollen der Bevölkerung die Frage nach dem eigenen Willen zu einer möglichen Organspende nicht zumuten, obwohl damit nachweislich Leben gerettet werden kann.
Man stelle sich ganz kurz vor, es gäbe ein „Gesetz zur Stärkung der Bereitschaft zur Einhaltung von Corona-Schutzmaßnahmen“.

Ihre Antwort auf unseren Offenen Brief zeigt nun leider auch Ihre Unwissenheit!

Sonst wüssten Sie, dass man in Kroatien, Belgien, Ungarn oder Österreich längst ein Herz für den kleinen Daniel hätte. https://www.instagram.com/herzbubedaniel/?hl=de

Sie wüssten, dass die Widerspruchsregelung oder eine verpflichtende Entscheidungsregelung dringend nötig ist, um sicherzustellen bzw. regelhaft umzusetzen, was ein an irreversiblen Hirnversagen Gestorbener gewollt hat.
Jede „Nichtentscheidung“ kommt einem „Nein“ gleich und ist somit auch eine Entscheidung. Sie hätten zumindest über mögliche Motivationsanreize nachgedacht. Sie wären sich klar darüber, dass die Möglichkeit in Ruhe Zuhause darüber nachzudenken und die eigene Entscheidung jede Minute oder Sekunde zu ändern, schon seit Jahren gegeben ist.
Sie hätten sich darüber informiert, wie wenig jahrzehntelange Aufklärung bewirkt.

Die Entscheidung jedes Einzelnen befreit die Angehörigen von der unfassbaren Belastung, diese so persönliche Frage im Sinne der Liebsten zu beantworten, wenn Hirntote dazu nicht mehr in der Lage sind. Sollten unsere Kliniken ihrer gesetzlichen Meldepflicht irgendwann wirklich nachkommen, wird das Dilemma öfter vorkommen.

Wissen Sie, dass Anbieter der Leistung Dialyse jährlich 4,5 Milliarden Umsatz durch die Behandlung von 90.000 bis 120.000 Patienten mit Nierenversagen erzielen? Könnte es einen Zusammenhang zwischen diesen Verdienstmöglichkeiten und der ablehnenden Haltung vieler Kliniken geben?

Wo sind Ihre Vorschläge zu konkreten Maßnahmen, um die Transplantationszahlen in den Kliniken zu erhöhen? Zum Beispiel Aufsichts-und Kontrollmechanismen?
Die mangelnde Wirkung der Strukturreform vom 01.04.2019 ist inzwischen nicht mehr zu leugnen, fehlt mit der WSR einfach der zweite Schritt?

Ihre Patientin, die angeblich nur ein bewusst gespendetes Organ bekommen möchte, wird nie erfahren, ob ihr transplantiertes Herz zu den 200 Organen gehört, die wir jährlich aus dem Ausland bekommen (selbstverständlich mit WSR). Oder ob die Entscheidung zur Spende dieses einen Herzens, mangels besseren Wissens, von den trauernden Angehörigen getroffen wurde.
Mit Ihrer Idealvorstellung der ausschließlich bewusst selbst getroffenen Entscheidung, sind Organentnahmen bei Kindern nicht vereinbar. Was ist mit dem tröstenden Gedanken, der tragische, frühe Tod des eigenen Kindes könnte zumindest andere retten?
Schlechte Karten für Herzbube Daniel. Er ist 3 Jahre alt.

Zum Thema Organentnahmen nach Herztod: Auch Kroatien macht das nicht, dort liegt die Rate der Organspender um das Dreifache höher als bei uns!
Die Zahl der Organentnahmen nach Herztod in Österreich liegt bei gerade mal 5-8%. Doppelt so viele Spender wie bei uns, die durchschnittliche Wartezeit für eine Niere liegt bei 3-5 Jahren, in Deutschland inzwischen bei 10 Jahren.

Haben Sie davon gehört, dass die Hälfte der Daten zu Transplantationen nicht in das neue Register eingepflegt werden kann, weil zustimmende Datenschutzerklärungen fehlen?

Da draußen in der Realität, jenseits Ihrer schönen Vision, wird auch klar, dass es 11 Jahre dauern wird, bis wir wissen, ob Millionen von Menschen ein Online-Register so derart cool finden, dass sie etwas sehr Unangenehmes tun: An einen möglichen Unfalltod oder eine Gehirnblutung denken und eine Entscheidung für diesen tragischen Ausnahmefall dokumentieren.
Mit März 2022 wird das nichts werden!

11,2 Millionen Ausländern werden nicht erfasst, weil sie bei uns keinen deutschen Ausweis beantragen.
Seit der Impfdebatte wissen wir, für ältere Menschen können Online-Portale eine Hürde sein, andere besitzen nicht einmal die passende Hardware.
Bei der doppelten WSR reicht es aus, wenn die Familie Bescheid weiß, ganz analog und unbürokratisch!

Die Bestellungen von Organspendeausweisen sind im vergangenen Jahr um eine halbe Million gesunken. Die BZgA hat kein Geld für Aufklärung, Ärzte seit Corona noch weniger Zeit.

Ich bin inzwischen Mitglied ihrer Partei, neulich habe ich bei der Einführungs-Veranstaltung für Neulinge gelernt, die Grünen setzen sich für minorisierte Gruppen ein.
Was fehlt uns als Randgruppe für ein wirkungsvolles Engagement Ihrerseits?

Warum schlägt Ihr Grünes Herz nicht für uns?
Nicht für den kleinen Daniel, der seit über 800 Tagen auf ein Herz wartet, nicht für Karsten Daum, nicht für mich und fast 10.000 weitere Mitpatienten. Nur jeder Dritte bekommt das lebensrettende Organ. Jeder Einzelne ein tragisches Schicksal.
Der kleine Daniel, Karsten Daum oder ich, wer wird sterben? Ene, mene, miste. Ene, mene, muh und raus bist du!
Die Triage geht weiter!
Wie lange wird Daniel durchhalten?

Die Widerspruchsregelung wirkt sofort. Es kann jedoch nicht die Frage sein, welche Regelung wir präferieren. Es geht darum, die hohe Spendenbereitschaft der Bevölkerung in die Praxis umzusetzen. Es ist Ihre Verantwortung dafür zu sorgen, dass es funktioniert!
An der vielfach bewiesenen Wirksamkeit von Strukturverbesserung plus Widerspruchsregelung wird sich Ihr Gesetz, Frau Baerbock, messen lassen müssen!
Sicher gibt es mehrere Wege zum Erfolg, übernehmen Sie Verantwortung für einen vergleichbaren Erfolg Ihrer Regelung!
Tun Sie etwas!

Oder wollen Sie verantworten, dass weiter besonders viel gestorben wird in Deutschland?

Mit freundlichen Grüßen
Zazie Knepper

Hintergrundinformationen für interessierte Leser:

Laut den Zahlen-Analysen der Grünen sieht die Praxis so aus: Die Kliniken klären nur in 8,2% aller Fälle einen Organspendewunsch. Das heißt, in 91,8% der Fälle wird die Frage nach einer Organspende von der behandelnden Klinik negativ entschieden.
Im Anhang dazu ein Schreiben der deutschen Krankenhausgesellschaft. Ohne Kommentar!

Warum ist das so? Gibt es Zusammenhänge zwischen der gesetzlichen Regelung und dem Verhalten der Kliniken? Gründe für den schleppenden Fortgang der Organspende könnten sein:

Wirtschaftliche:

Fallpauschalen, ein wirtschaftlich gesteuertes Gesundheitssystem. Die Behandlung eines Dialyse-Patienten kostet ca. 35.000,- jährlich. Jeder der 90.000 bis 130.000 Nierenpatienten ist im Schnitt 10 Jahre an der Dialyse, bevor eine Transplantation erfolgt. Jahresumsatz für Anbieter dieser Leistung: 4,5 Milliarden Euro. Eine Transplantation kostet einmalig 25.000,- € pro Patient, plus ca. 1.000 bis 1.500 €/ Anno für die Medikation.

Rechtliche:

Bereits seit 2012 besteht die gesetzliche Verpflichtung zur Meldung von potentiellen Organspendern an die DSO. Die DSO regelt alle Belange der Organspende in Deutschland, sie ist eine private Stiftung, verfügt über keinerlei Kontroll-Befugnisse gegenüber Kliniken.
Die Zahl von nur 8,2% Meldungen aus den Krankenhäusern zeigt deutlich, in unseren Kliniken wird in Sachen Organspende laufend geltendes Recht gebrochen.
Die DSO schweigt dazu, die aktuelle Pressemeldung erwähnt die Zahl der nicht gemeldeten möglichen Spender aus dem Jahr 2019 mit keinem Wort. Die Gesundheitsbehörden der Länder sind die beaufsichtigenden Organe, Kontrollen finden nicht statt.

Emotionale:

Versetzen wir uns mal kurz in eine behandelnde Intensivmedizinerin, sie hat einen Patienten mit einer unumkehrbaren Hirnschädigung auf ihrer Station liegen. Zunächst erwartet sie die Aufgabe, den bangenden und hoffenden Angehörigen die schwere Todesnachricht zu überbringen. Die Angehörigen müssen verstehen, dass der geliebte Vater, Partner, Sohn gestorben ist, obwohl sich der Brustkorb weiter hebt und senkt unter einer Beatmung. Sie müssen begreifen, dass der Nächste, nicht mehr abzuwendende Schritt, das Abschalten der Maschinen ist. In diese Trauer und große Verzweiflung soll nun also unsere Intensivmedizinerin die Frage nach einem eventuellen Organspendewunsch stellen. Sie weiß, in den allermeisten Fällen – wir erinnern uns an das von Frau Kappert-Gonther so verteidigte Recht auf „Nichtentscheidung“ – wird darauf keine Antwort bekannt sein.
Die Familie wird Fragen haben, Rat suchen, nicht einer Meinung sein, das braucht intensive Betreuung und Beratung. Das Prozedere der Diagnostik, die Vorbereitungen einer Entnahme, die Entscheidungsfindung der Familie, das alles dauert Tage.
Das ist vor allem Zeit, die unsere Intensivmedizinerin nicht hat!
Wie viel leichter ist es für sie, eine Organspende gar nicht erst anzusprechen?
Das Bett ist zwei Stunden später wieder frei, der nächste Notfall kann kommen.

Das ist die Regel in unseren Kliniken und spiegelt die aktuelle Gesetzgebung, es wird von einer Ablehnung der Organspende ausgegangen.

Die harten Kritiker der Organspende:

Begeistert von der Ablehnung der Widerspruchsregelung sind die Anhänger des KAO-Vereins (Kritische Aufklärung über Organtransplantation KAO e.V.), sie schreiben uns in den sozialen Medien, wir würden an unseren Krankheiten sterben, nicht daran, dass wir keine Organe bekommen. „Im Herzen kalt und die Seele tiefgefroren. Daher werden genau diese Menschen, die nur böses wollen, und so egoistisch sind, sterben“. Bei diesem Verein bedankt sich der Deutsche Ethikrat in seiner Stellungnahme zur Organspende für deren gesellschaftlichen Beitrag.

Fazit:

Sollte die besondere Verantwortung, die in unserer Geschichte begründet liegt, nicht vor allem dafür sorgen, dass in diesem Land nicht mehr vermeidbar gestorben wird? Schon gar nicht, weil Systeme unter staatlicher Aufsicht versagen? Wir gehen davon aus, dass die Grünen ab Herbst 2021 mitregieren, dann werden Sie auch dafür die Verantwortung tragen müssen!

Quellen:

Reaktionen der internationalen, Der Standard:
Die deutsche Organknappheit hat schon in der Vergangenheit zur unappetitlichen Diskussion über Zuteilungen geführt. Die Hauptleidtragenden sind die zahllosen Kranken auf den Wartelisten. Es wäre eine Aufgabe der deutschen Politik gewesen, sich vor diese schwächsten Glieder der Gesellschaft zu stellen. Diese historische Chance wurde vergeben. (Karin Pollack, 17.1.2019)
Quelle: https://www.derstandard.de/story/2000113388387/irrationale-entscheidung-bei-organspenden

Wenn es auf dem Gebiet der Krebsbehandlung oder auf dem Gebiet der Neugeborenenversorgung so viele zu verhindernde Tote gäbe wie auf dem Gebiet der Organtransplantation, sprächen die Medien zu Recht von Skandalen. Menschen auf der Organwarteliste sind leider zu schwach, um auf sich aufmerksam zu machen.
Quelle: https://www.niere-nrw.de/auswirkungen-der-neuregelung-der-organspende-vom-16-1-2020/